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患者・医療者・企業 新しい協働のカタチ
SMA未来会議
【SMA未来会議】とは?
近年、SMA(脊髄性筋萎縮症)医療の発展が急速に進み、
患者さんを取り巻く環境やニーズは著しく変化しています。
今後、SMAは発症前治療によって「予防する時代」になると言われています。
SMAをもつ人が、最適な時期に最適な医療を受けることによって
QOLをアップし、より快適な未来を送ることができる時代がきています。
そこで、これからのSMAには何が必要か、そのためにいま何ができるのか、
患者・医療者・企業(3社)の三者が立場や利害を超えて同じ視点に立ち、
一緒に考え、行動するための場を設けました。
それが 【SMA未来会議】 です。
2022年春の発足時より、さまざまなステークホルダーと連携をとりながら
三者で課題を共有し、本音で話し合い、実行に移しています。
医療における「新しい協働のカタチ」を目指して。
[ SMA未来会議 ] の取り組み
2022年4月3日 第1回未来会議 @渋谷(対面形式)
2022年7月10日 第2回未来会議 @中外製薬(ハイブリッド形式)
2023年2月5日 第3回未来会議 @バイオジェン・ジャパン(ハイブリッド形式)
2023年6月17日 第4回未来会議 @ノバルティスファーマ(ハイブリッド形式)
2024年4月6日 第5回未来会議 @中外製薬(ハイブリッド形式)
★SMA患者さんのための身体機能評価スケールの作成
★SMA-NBS陽性患者さんのための説明資材の作成
★より良いPPI(患者・市民参画)に向けた活動
etc...
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