2021年12月6日、中外製薬（株）主催で、神経筋疾患を取り巻く社会課題に関するセミナー「神経筋疾患患者の学習意欲を奪う壁と生涯学習の可能性」が開催されました。
今年は医療的ケア児支援法が施行され、さまざまな支援体制が整い始めた一方で、SMA患者が 生涯にわたり学習を進めるには、まだ高い壁が存在します。
セミナーにはSMA患者である増田優花さん（写真のモニター画面右側）がスピーカーとしてオンラインで登壇し、「普通学校、大学から就職まで歩んだ苦労と学び」について発表されました。
後半は「“知”のバリアフリーの実現に向けて」をテーマにしたクロストークセッションがあり、増田さんの話に熱心にメモをとる記者さんもおられました。
本セミナーの詳細および資料（PDF）は以下、中外製薬（株）サイトよりご覧いただけます。
※セミナー後、増田さんから下記の感想が届きました。（全文転載）
スピーカーとしては、普通学校に進学した立場から、全く情報や環境整備がない中一つ一つ道を作っていったことや、既存のカリキュラムや枠組みによる苦労、通学や就労時における制度の壁、苦労の反面それ以上に得られたこと、などを中心にお話しさせていただきました。
先生お二方のお話もとても新鮮で勉強になりました。
特別支援学校ならではの課題も多くあることがわかり、それらを克服するために、ツールを活用して新たな取り組みも進みつつあるというお話はとても素晴らしいと感じました。
また、保護者や周囲の側から本人の学ぶ意欲を制限してしまうことがあるというお話は、自身には経験がなかったので印象的でした。
環境改善や周囲の理解は進みつつありますが、まだまだ一部に限られているのが現状だと思いますので、個々に応じた様々な学びの形が今後一層広がっていくといいなと思います。
今回のセミナーを通じて、メディアの皆さんに少しでも多くの声が届き、よりよい環境づくりのきっかけになれば嬉しく思います。
増田優花
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