8月31日(日)ZOOMにて、SMA家族の会「低年齢児オンライン懇談会」を開催しました。
0歳から3歳までの小さなSMA患者さんをもつ母親9名が集まり、さまざまなテーマのもとに情報交換を行いながら、２時間にわたっておしゃべりを楽しみました。
初対面の方が多かったのですが、北海道から長崎まで、なかなか直接お会いすることのできない遠方の方とも話すことができ、オンライン実施の大きな利点を感じました。
話題にあがったのは、以下のような内容です。
・装具や車用座位保持シートについて。 おススメのメーカーや申請の仕方など
・保育園などの集団生活について。 体調管理や看護師配置、行政との相談方法など
・遺伝子治療について。 効果に関する質問と実際に投与された患者さんからの回答など
・呼吸、嚥下、定頸につながる体幹筋筋力強化や側彎予防のためのリハビリなど
・医療的ケアについて。 経管栄養の困りごとの解決方法など
事前に質問を募集し開催したため、話がスムーズに進み、充実した情報交換ができました。
一方、今後は写真や動画なども取り入れていく必要性を感じました。
今回は都合が合わず欠席された方もいらっしゃったため、第2回の開催も検討したいと思います。開催に際してご協力くださった皆さん、どうもありがとうございました。
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