2023年７月15日（土）～16日（日）パシフィコ横浜で開催された、日本小児看護学会 第33回学術集会に、SMA家族の会としてブース出展を行いました。
人工呼吸器、胃ろう、酸素吸入などの医療行為が必要なSMA患児は多く、病院や自宅（訪問看護）、学校などの様々なステージでの看護師のケアは、非常に重要なものです。
セミナーの合間にブースへ立ち寄ってくださる看護師さんに、疾患啓発のチラシを渡したり、質問に答えたり、役員家族が積極的に対応しました。
治療薬や新生児マススクリーニングの背景もあり、看護師さんのSMA認知度もぐっと上がった印象を受けました。「SMAのお子さんを担当していました」と声をかけてくださる方も！
今回は人工呼吸器を使用している患児本人（小5）もブースお手伝いに参加し、iPadを使って呼びかけの声をかけたり、チラシを手渡したり、活躍していました。いろんな質問を受けたり、車椅子の工夫なども見ていただき、良い経験になったと思います。
日本各地でこれからも学会参加が予定されていますので、家族の皆様、ぜひお気軽にお手伝いくださるようお願いいたします。
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