SMA治療薬&HAL勉強会を開催しました

　2025年2月1日、国立精神・神経医療研究センター(NCNP)にて、現地とzoomのハイブリッドで勉強会を開催しました。講師に国立病院機構新潟病院・院長の中島孝先生、NCNP・TMCセンター長の小牧宏文先生、総合外科部整形外科医長の松井彩乃先生をお招きして、治療薬の最新情報 と、HALを使用したリハビリと治験の最新情報について講義していただきました。

　終了後には国立国際医療研究センター病院・臨床ゲノム科医長の荒川玲子先生もご協力くださり、個別相談(会員限定)にも乗っていただき、大変有意義な会となりました。現地参加9家族22名で、お昼には楽しい雑談ができました。zoom参加と合わせて40家族の参加がありました。

　参加者からは「新薬発売以降、治療薬の情報があまりなく、久しぶりに治療薬の状況を聞けたのでよかったです」「先生方が忌憚なくストレートな表現でお話されていて、とても充実度の高い講演でした。このような貴重なお話を聞く機会を作って頂けて感謝です」「HALは興味がありつつも始めるきっかけがなかったので、今回詳しく知ることができ良い機会になりました」などの感想が届いています。

　お忙しいところご参加くださった皆さま、ありがとうございました。

※撮影が片付け後になってしまい、参加者全員の集合写真が撮れず申し訳ありませんでした。