2024年4月25日、内閣府特命担当 自見はなこ大臣との面会を行いました。
現在SMAのスクリーニングは国の実証事業として、13都道府県8指定都市にて公費での検査が行われています。
会では昨年9月にも自見大臣と面会を行い、公費でのスクリーニングと早期治療の重要性についてご説明しましたが、今回は4つの学会の理事の皆様(日本マススクリーニング学会・日本小児神経学会・日本先天代謝異常学会・日本免疫不全/自己炎症学会)にもご同行いただき、実証事業における予算確保のお礼を伝え、今後の事業拡大へ向けより具体的なお話を進めることができました。
会では「赤ちゃんを一人もとりこぼさない」という目標に向けて、引き続き要望活動をがんばって参ります。
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