こども家庭庁を訪問しました

SMA家族の会は、拡大新生児スクリーニング検査の全国一律での公費実施の必要性を訴えるため、9月11日（月）にこども家庭庁内閣府大臣政務官・自見はなこ氏を訪問し、面談を行いました。

面談には会の医療アドバイザーである齋藤加代子医師らを含めた計9名（うち子供2名）が同行し、スライドやビデオレターなどを使用しながら、SMAの早期診断の困難さ、早期（発症前）治療の効果、スクリーニング検査の重要性及び費用対効果、そして全国で発生している地域格差の現状についてご説明しました。

皆さん過去の経験を踏まえ、涙をこらえながらスクリーニングの必要性を伝え、検査が行われず赤ちゃんに身体障害が残ってしまうことは「人災である」と強い言葉で訴えました。

一方、自見議員も既にSMAにおけるスクリーニングの価値を深くご理解くださっており、公費実施の可否は「国家観が問われる」とし、同様に強い言葉で、早急な全国の検査体制整備及び公費実施に対して応援の姿勢を示してくださいました。

面談の最後には、会員より募集した要望のお手紙をまとめた冊子を、SMAっこの手からお渡ししました。冊子には、過去にお子さんを亡くされたご両親などから苦しい経験が共有され、今後生まれてくるSMAの赤ちゃんを一人もとりこぼすことなく救ってほしいという願いが込められていました。

自見議員からは、現在も闘病中の当事者である患者会が、未来の命を守るために活動する利他の心を高く評価頂き、温かい労いの言葉も頂きました。

忙しいなか、お手紙の執筆などにご協力くださった皆さん、本当にどうもありがとうございました。会では引き続き、拡大新生児スクリーニング検査の体制整備と全国公費実施を目指し、多様な関係機関と協働しながら、国への要望活動を進めていきます。

皆さまのご理解とご協力を賜りますよう、どうぞよろしくお願い申し上げます。

※自見はなこ議員は第2次岸田改造内閣にて地方創生担当大臣に任命されました。