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Facebookグループ
[医療的ケアについて話そう]
【SMA家族の会】では、2019年よりFacebookグループ[医療的ケアについて話そう]を開設しております。
医療的ケアを必要とするSMAのお子さんがいらっしゃるご家族に向け、日々の生活の中で困っていること、みんなはどうやっているのだろうかと疑問に思うようなことなどを、気軽に相談できる場です。
年齢は、未就学児から中高生まで。症状はさまざまですが、同じ疾患の子どもを持つ親同士、または本人同士が、悩みを聞き合ったり、工夫を教え合ったり、ときには画像や動画を共有したりしながら、より具体的なアドバイスを伝え合うことも可能です。
グループは【SMA家族の会】会員限定です。
そのため、登録は少し複雑になりますが、 みなさんが安心して個人情報をやりとりできる場にするため、ご理解ください。