主な活動
【これまでの活動報告】[2014年度〜2019年度]
2019
年度
2019年5月11日 【会創設20周年記念式典】
会場:品川シーズンテラスカンファレンス・ホール
内容:アドバイザーおよび歴代役員を迎えて、感謝状贈呈・講演・祝賀会
2019年7月6日 第42回 関東定例会
会場:東京・大手町牧場
内容:屋内型の牧場でいろいろな動物たちとの触れ合いを楽しむ会/親睦会
2018年9月7日~8日 ふれあいキャンプ
会場:愛知県・東栄グリーンハウス
内容:一泊二日の野外活動
2019年9月8日 第34回 関西定例会
会場:四天王寺大学あべのハルカスサテライトキャンパス
内容:映画『蹴る』上映&出演者等トークショー&電動車いすサッカー体験会
2019年9月15日 Ⅰ型イベント
会場:日本橋三井タワー2号館11階
内容:iPad勉強会
2019年11月16日 第35回 関西定例会「第2回からだ相談会」
会場:福岡国際会議場4階会議室
内容:リハビリ・治療に関する相談会
2019年12月15日 第43回 関東定例会
会場:品川シーズンテラスカンファレンス・ホール
内容:映画『蹴る』上映&出演者等トークショー&電動車いすサッカー体験会
2018
年度
2018年5月13日 第32回 関西定例会
会場:京都テルサ東館
内容:医療講演会『呼吸について、ロボットについて、新薬について』
2018年6月24日 一型懇親会 in 東京
会場:東京・品川 レストラン「杏梨チャイニーズキッチン」
内容:おしゃべり・悩み相談など
2018年8月26日 第33回 関西定例会
会場:名古屋・南生協病院
内容:SMA患者のコミュニケーション支援に関するワークショップ
2018年9月8日〜9日 ふれあいキャンプ
会場:愛知県・東栄グリーンハウス
内容:一泊二日の野外活動
2018年10月8日 第40回 関東定例会
会場:東京・バイオジェン・ジャパン会議室
内容:『SMA評価リハビリ勉強会』
2019年3月21日 第41回 関東定例会
会場:東京・品川「クリエイティブ・キャスト」セミナールーム
内容:『がっこう座談会』
2017
年度
2017年4月2日 第38回関東定例会
会場:東京女子医大病院リハビリテーション室
内容:斎藤加代子先生と長谷川三希子先生による講演
2017年5月13日 第28回関西定例会
会場:京都テルサ東館
内容:講演『薬ができるまで』
2017年7月16日 おふくろの会
会場:タワーホール船堀
内容:茶話会形式
2017年7月29日 一型懇親会in関西
会場:京都テルサ視聴覚室
内容:『SMAっ子のためのiPad活用法勉強会〜ワンスイッチでiPadを使おう〜』
2017年9月3日 第29回関西定例会
会場:姶良文化会館(鹿児島県姶良市)
内容:コミュニケーション機器&ホスピタルプレイ体験・相談会
2017年9月9日〜10日 ふれあいキャンプ
会場:東栄グリーンハウス(愛知県北設楽郡東栄町)
内容:一泊二日の野外活動
2017年10月22日 第39回関東定例会
会場:バイオジェン・ジャパン会議室
内容:SMA新薬についての勉強会
2017年12月17日 第30回関西定例会
会場:森ノ宮医療大学 作業療法室(大阪市)
内容:難病コミュニケーション支援講座として
2018年3月31日 第31回関西定例会
会場:京都テルサ東館
内容:SMA新薬についての勉強会
2016
年度
2016年5月15日 第25回関西定例会
会場:京都テルサ西館
内容:『障害者差別解消法』を知ろう 福島慎吾氏による講演
2016年7月23日 一型懇親会イン関西
会場:京都テルサ
内容:茶話会形式
2016年8月12日 おふくろの会
会場:タワーホール船堀
内容:会員3人(大学生)による体験発表
2016年8月20日 第37回関東定例会
会場:札幌市教育文化会館
内容:コミュニケーション機器&ホスピタル・プレイ 体験・相談会
2016年9月10日〜11日 ふれあいキャンプ
会場:東栄グリーンハウス(愛知県北設楽郡東栄町)
内容:一泊二日の野外活動
2016年10月2日 成人部第18回チャット会
2016年10月15日 一型懇親会イン関東
会場:品川インターシティフロント4F
内容:視線入力装置の勉強会/新薬についての説明会
2016年12月18日 第26回関西定例会
会場:東桜会館 集会室
内容:難病コミュニケーション支援講座
2017年2月18日 第27回関西定例会
会場:京都大学医学研究科人間健康科学系専攻第5講義室
内容:映画『風は生きよという』上映&出演者トークショー
2015
年度
2015年7月19日 おふくろの会
会場:タワーホール船堀 306会議室
内容:会員2人による体験発表
2015年8月1日 一型懇親会
会場:品川インターシティフロント
内容:会員同士の懇親
2015年9月12日〜13日 ふれあいキャンプ
会場:東栄グリーンハウス(愛知県北設楽郡東栄町)
内容:1泊2日の野外活動、『バクバクの会』と共催
2015年9月13日 第36回関東定例会
会場:仙台市障害者総合支援センター
内容:ICT救助隊によるスイッチ&機器の相談会
2015年10月31日 関西懇親会
会場:大阪北港マリーナ
内容:マリーナでの食事会&ヨット体験
2015年11月1日 関東懇親会
会場:ホテルマークワンつくば研究学園
内容:電動遊具の体験、車いすボーリング体験など
2015年11月29日 第24回関西定例会
会場:広島市民病院
内容:コミュニケーション機器&ホスピタル・プレイ 体験・相談会
2015年12月13日 成人部第17回チャット会
2014
年度
2014年4月26日 関西懇親会
会場:京都テルサ(総会後)
内容:自己紹介と近況報告(神戸大学・西尾先生を交えて)
2014年7月27日 関東おふくろの会
会場:タワーホール船堀
内容:東京女子医大・斎藤加代子先生による講演
2014年8月9日 第35回関東定例会
会場:都立小児総合医療センター
内容:コミュニケーション機器&ホスピタル・プレイ 体験・相談会
2014年9月13日〜14日 ふれあいキャンプ
会場:東栄グリーンハウス(愛知県北設楽郡東栄町)
内容:1泊2日での野外活動
2014年9月14日 スイッチ&機器の相談会 in 九州
会場:国立病院機構大牟田病院
内容:ICT救助隊主催によるスイッチ・コミュニケーション機器の適応相談・展示協力
2014年11月1日 第23回関西定例会
会場:京都大学大学院医学研究科
内容:コミュニケーション機器&ホスピタル・プレイ 体験・相談会
2015年2月1日 一型懇親会
会場:ホテルアソシア 1Fレストラン「ロジェール」
内容:ビュッフェ形式のランチを食べながらの座談会