「おひるねうさこ」くぼりえさんのギャラリーから



Network for Spinal Muscular Atrophy (NESMA)
‥‥ウェルドニッヒ・ホフマン病及びクーゲルベルグ・ヴェランダー病を含む‥‥

新着情報
■「新薬」についての勉強会(関東支部第39回定例会)のご案内[2017/09/01]
■[風は生きよという]トークショー映像(会員限定) [2017/05/05]
■「超重症児の在宅お風呂事例集」のご紹介 [2017/04/24]
■重度の身体障害児を対象としたアプリのご紹介 [2017/04/20]
■T型の子どもさんのコミュニケーション支援の手引き


新薬・治験について
[2017/07/06 更新]
新薬スピンラザの使用について

[2017/07/05 更新]
SMAの治療薬
「スピンラザ(ヌシネルセン)」承認までの経緯
[2017/03/11 更新]
バルプロ酸の医師主導治験に関してのお知らせ

  入会ご案内
「希望と成長の広場」 〜初めてSMAと診断された方へ〜
活動報告
事務局からのお知らせ
・難病・小児慢性特定疾病に係る医療費助成制度
「関東支部」定例会/親睦会の ご案内
「関西支部」定例会/親睦会 のご案内
「SMA1型家族会」のご案内
成人部のご案内
SMA ML(メーリングリスト)
交流の広場
会員専用コーナー (members only)
SMAとは
ハンドブック『SMA(脊髄性筋萎縮症)ってなに?』
SMA家族の会作成物のご案内
SMAアーカイブス
福祉について
医療について
教育について
News
SMA家族の会ブログ
リンク集
機関紙『ふぁみりー』購読会員募集中
サポーター募集中
Sitemap
English




お問合せ先:事務局  

このページの著作権はSMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会にあり、無断転載は固くお断りをいたしま す。
このページはリンクフリーです。但し原則として本ページ(index.htm)にリンクをお願いいたします。
■バナーはこちらから・・・■